Регистр пациентов с муковисцидозом (МВ) разработан для уточнения количества больных МВ в РФ, определения их клинического статуса и, соответственно, потребностей в медикаментозной терапии и дополнительном оборудовании, а также для получения информации по выживаемости. Создание Регистра пациентов с МВ предусматривает решение следующих задач:

• Создать инфраструктуру по сбору данных.
• Стандартизировать сбор данных в Российской Федерации, согласно требованиям Европейских стран (Европейский регистр).
• Способствовать стандартизации оказания помощи данному контингенту больных.
• Сравнить клинические данные из разных центров МВ Российской Федерации для улучшения наблюдения за больными.
• Обеспечить базой данных руководителей региональных центров МВ для сравнения работы собственного центра с другими в РФ.
• Обеспечить контроль, который даст возможность идентифицировать центры, требующие поддержки, в том числе и Европейского общества муковисцидоза (ECFS).
• Поддержать право пациентов на знание того, получают ли они адекватную терапию и медико-социальную помощь.

При создании Российского регистра пациентов с МВ предусматривается возможность передачи данных в Европейский регистр МВ. Российский регистр пациентов с МВ создан так, что вся информация, которая будет передаваться в Европейский регистр останется анонимной, т.е. будет полностью исключать идентификацию конкретного пациента. Использование любой информации из Европейского регистра будет возможно только с одобрения Руководящего комитета Европейского регистра, который зарегистрирован Агентством защиты данных Дании (the Danish Data Protection Agency), файл №2005-41-5321.

Создание Российского регистра пациентов с МВ и участие в программе Европейского регистра имеет важное значение как для больных МВ в нашей стране, так и, в целом в Европе, и будет способствовать совершенствованию оказания медико-социальной помощи данному контингенту больных. Это позволит использовать международные данные, как в научной, так и практической работе Российского и региональных центров МВ.

Обобщенные результаты Российского регистра пациентов с МВ будут регулярно докладываться на конференциях по МВ, а также могут быть получены специалистами региональных центров, для чего необходимо отправить запрос в Российский центр МВ.

Российский регистр пациентов с МВ создается по инициативе НИИ Пульмонологии ФМБА России (директор – академик А. Г. Чучалин) и Российского Центра Муковисцидоза (руководитель – профессор Н.И. Капранов).

По вопросам, связанным с ведением Российского регистра пациентов с МВ, Вы можете проконсультироваться с проф. Н.Ю.Каширской (главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ГУ МГНЦ РАМН: 115478, Москва, Россия, ул. Москворечье, дом 1, рабочий телефон (на базе в Российской Детской Клинической Больнице): + 7 (495) 936-93-97, рабочий телефон (на базе в Детской Городской Клинической Больнице №13 им. Н. Ф. Филатова): + 7 (495) 254-90-49; e-mail адрес: russia-cf@mtu-net.ru).

Профессор Наталия Юрьевна Каширская

	От Российского регистра больных муковисцидозом к Европейскому Проф. Каширская Н.Ю. ГУ МГНЦ РАМН
	Информация для пациентов