Научно-клинический отдел муковисцидоза

Медико-генетический научный центр РАМН

Состав отдела:

Руководитель: заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., проф. Николай Иванович Капранов

Руководитель - профессор Николай Иванович Капранов

Сотрудники научно-клинического отдела обеспечивают научную разработку эффективных методов диагностики, лечения и реабилитации больных муковисцидозом, и осуществляют практическое консультирование (диагностика, лечение муковисцидоза) на базе отделения медицинской генетики Российской детской клинической больницы Росздрава (Российский центр муковисцидоза) и поликлинического отделения Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф.Филатова (Московское отделение Российского центра муковисцидоза). 

Основные сотрудники НКО муковисцидоза:

Научная деятельность

Научная деятельность направлена на совершенствование комплексной программы по диагностике, лечению, реабилитации и профилактике муковисцидоза. Для России создание и реализация подобной программы будет способствовать улучшению ранней, включая дородовую диагностику и неонатальный скрининг, диагностики муковисцидоза, а также своевременной, адекватной лечебно-реабилитационной и медико-социальной помощи больным муковисцидозом и их семьям.

Перед нами стоят следующие задачи: совершенствование диагностики муковисцидоза, как лабораторной, включая неонатальный скрининг, так и клинической; продолжение организации новых региональных центров с обеспечением их необходимой аппаратурой и налаживанием активного диспансерного наблюдения больных с использованием единого регистра; разработка комплексной программы системы подготовки врачей и медсестер, обеспечивающих лечение больных муковисцидозом. Плановая и систематическая просветительная работа среди родителей, учителей, воспитателей, т.е. тех, кто находится в первичном контакте с больными детьми. Организация и проведение региональных конференций и семинаров, посвященных проблеме муковисцидоза, а также Национальных конгрессов по муковисцидозу (последний - IX, в мае 2009 года, Подмосковье, санаторий «Заря»). Сотрудничество с международными организациями и медицинскими центрами, занимающимися проблемой муковисцидоза.

Практическая деятельность 

1. Ежегодно в Московском отделении Российского центра муковисцидоза на базе поликлинического отделения Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф.Филатова проводится около 1200 консультаций первичных пациентов и регулярно наблюдаемых детей (более 200 человек из Москвы, Подмосковья и близлежащих регионов), больных муковисцидозом, в возрасте до 18 лет. Сотрудниками НКО проводится потовая проба (на аппарате Макродакт и Нанодакт, фирма Вескор, США), исследование функции внешнего дыхания, занятия по кинезитерапии (лечебная физкультура со специальными методиками дыхания для очищения бронхов, с использованием экстрапульмональной вибрационной техники «The Vest^® Airway Clearance System»). Консультация врача-генетика - З.А.Кусова.
   
   Прием осуществляется по направлению из медицинских учреждений или при самостоятельном обращении на консультацию (тел. 254-90-49). Режим работы: ежедневно, кроме субботы и воскресенья, с 9:30 до 16:00. Консультативный прием бесплатный. Прием ведут: Н.И.Капранов, Н.Ю.Каширская, В.Д.Шерман, Л.А.Шабалова, А.Ю.Воронкова, Т.А.Богданова, В.С.Никонова, Н.Е.Шелепнёва.
   
   Лабораторная диагностика для москвичей и жителей Подмосковья осуществляется бесплатно. Для работы используется весь арсенал диагностических методов, существующих в лабораториях Детской городской клинической больницы №13 им. Н.Ф.Филатова. Постоянно осуществляется лечебная помощь нашими сотрудниками (Н.И.Капранов и Н.Ю.Каширская - амбулаторная; А.Ю.Воронкова, Т.Ю.Капустина - амбулаторная и стационарная в отделении медицинской генетики) на базе РДКБ Росздрава (заведующий отделением к.м.н. Семыкин С.Ю., телефон 936-91-33).
   
2. Постоянно ведется работа по обновлению информации, помещению научных и медицинских новостей в области муковисцидоза, ответам на вопросы на сайте www.mucoviscidos.ru и www.cf-rf.ru.