Муковисцидоз в РФ
заболеванием муковисцидозом - Cystic fibrosis (CF) .
Организации и фонды в помощь больным муковисцидозом.
|
Ирина Мясникова - президент правления МОО "Помощь больным с муковисцидозом" - В рамках европейской недели прошла выставка работ детей с МВ, рассказывающая об этих детях, какие они талантливые и целеустремленные, чьи возможности не имеют границ, если помочь им преодолеть эти границы пониманием, лекарствами, заботой.
Интервью Ирины Мясниковой
Выставка работ детей с муковисцидозом. Часть 1
Выставка работ детей с муковисцидозом. Часть 2
В данном видео использована песня Грегори Лемаршаля, которому в 2 года поставили диагноз муковисцидоз. Но эта страшная болезнь не помешала ему реализовать свои мечты.
|
 |
Благотворительный фонд «Во имя жизни» Сайт: http://www.cfcf.ru |
Благотворительный фонд «Во имя жизни» является некоммерческой организацией, оказывающей помощь больным, в основном детям, с генетическим заболеванием - муковисцидозом.
В ноябре 2006, группой родителей было принято решение создать фонд, который помогал бы больным детям и их семьям, решал такие проблемы как: недоступностью дорогих лекарств, психологическая и юридическая поддержка семей, отсутствие дорогого, но необходимого медицинского оборудования. Так появился фонд - «Во имя жизни».
Основные цели и задачи:
- Привлечение внимания общества и средств массовой информации к проблемам детей больных муковисцидозом;
- Материальная помощь в решении медико-социальных и социально-экономических проблем больных детей и их семей.
- Помощь в обеспечении детей лекарственными препаратами, средствами реабилитации и техническими средствами: ингаляторами, небулайзерами, кислородными концентраторами и т.д.
 |
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» |
Организация создана для людей, чьи судьбы связаны с тяжким заболеванием муковисцидозом - Cystic fibrosis (CF) .
Цель организации - содействие оказанию помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больных, общению родителей, обменом информацией, а также вопросами социальной, юридической и медицинской помощи.
