 |
Муковисцидоз в РФ
Центр муковисцидоза на базе областной детской клинической больницы №1
Адрес: 620149, г. Екатеринбург, С. Дерябиной, 32, (дети) ГУЗ СОКБ№1, отделение аллергологии и иммунологии
Телефон: (343) 341-76-22
Схема проезда: 
Число пациентов с муковисцидозом - 65 человек.
О центре
Центр муковисцидоза создан на базе областной детской клинической больницы №1
(главный врач, к.м.н. Боярский Сергей Николаевич)
Руководитель – Шуляк Ирина Павловна
Телефон служебный: (343) 341-76-22
ФИО врачей Центра МВ:
- Шуляк Ирина Павловна
Телефон: (343) 341-76-22
- Беглянина Ольга Александровна
Телефон: (343) 240-59-87
- Завьялова Татьяна Витальевна
Телефон: (343) 232-01-34 каб. 313
- Виноградова Ирина Александровна - заведующая отделением торакальной хирургии ОДКБ №1, врач высшей квалификационной категории.
Телефон: (343) 240-59-87
Web-site: http://www.odkb.ru/
Перечень услуг, предоставляемых в центре:
стационарное наблюдение |
 |
потовая проба |
|
генетика |
|
кинезитерапия |
|
зал ЛФК |
 |
Диетолог |
|
Неонатальный скрининг
ГОУ «Свердловский областной центр планирования семьи и репродукции»
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Флотская, 52.
Телефон: (343) 365-78-50, 349-07-33
Проводиться с июня 2006 года.
Главный врач – Николаева Елена Борисовна
Контактное лицо – Никитина Наталья Викторовна
Телефон: (343) 365-73-11
Ассоциация
Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ»
Президент ассоциации - Федорова Елена Михайловна
Мобильный телефон: 8 (922) 202-86-42
Адриана
Мобильный телефон: 8 (922) 614-66-60
Острая необходимость в возникновении Свердловской областной общественной организации инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ» назрела к началу 2007 года.
Основными побудительными факторами явились: недостаточное обеспечение лекарственными средствами больных по ДЛО, недостаточное внимание официальных структур к такому заболеванию, как муковисцидоз. Стало ясно, что индивидуально бороться с существующей системой уже невозможно – нужно было объединяться.
В результате, 24 февраля 2007 года было проведено совещание членов инициативной группы и было принято единогласное решение о создании ассоциации, объединяющей людей, с точно такими же проблемами для их совместного решения.
