Отличительной особенностью созданного интернет-проекта является то, что на сайте будет собрана информация обо всех медицинских учреждениях, занимающихся проблемой муковисцидоза в России, где оказывается помощь как взрослым, так и детям. Каждый субъект федерации имеет свою собственную страничку, которую можно регулярно обновлять и пополнять, причем эту информацию предоставляют сами врачи.

Сайт также содержит уникальную информацию о Российском регистре пациентов с муковисцидозом, созданном специалистами Российского Центра муковисцидоза и НИИ Пульмонологии ФМБА, который стартовал в 2008 году. Каждый день с появлением новых пациентов в регистре информация обновляется и в он-лайн режиме поступает на главную страницу сайта. В настоящее время в регистре уже содержится информация о 1321 пациенте и 81 центре муковисцидоза.

Одна из целей, к которой мы стремимся – повысить информированность населения о природе заболевания, возможностях диагностики и существующих методах ее лечения. Ведь согласно статистике, носителем гена муковисцидоза является каждый 30-й житель Европы. В России согласно официальной данным насчитывается более 1,5 тыс. людей, больных муковисцидозом. Особенность этого заболевания состоит в сложности диагностики и, как следствие, на каждого ребенка, которому был поставлен этот диагноз приходится до 20 детей с невыявленной болезнью. По данным экспертов, в России на настоящий момент должно быть не менее 12 000 больных.

Муковисцидоз – распространенное генетическое заболевание, которое проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения больные дети редко доживали до 8-9 лет. Сегодняшний уровень развития медицины и позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста, и при этом вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от своих сверстников. Американские врачи уже сегодня ведут наблюдение за пациентами пожилого возраста, некоторые из которых старше 60 лет. Но для того, чтобы продлить жизнь больных детей, необходимо как можно раньше диагностировать заболевание и начать лечение.

С июля 2006 года в России ситуация с диагностикой муковисцидоза значительно улучшилась, благодаря внедрению государственной программы неонатального скрининга (Приказ МЗ и СР РФ № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» от 22.03.2006). Столь широко обследование не проводится ни в одной стране мира. Но, вместе с тем, определенные трудности существует, например, со своевременной закупкой тестов и проведением подтверждающих исследований: потовой пробы и ДНК-диагностики, к тому же, дети, рожденные до июля 2006 года, не проходили данное обследование.

В 2007 году муковисцидоз, согласно внесенным изменениям в ФЗ №132 от 17 июля 2007 года, вошел в перечень семи наиболее дорогостоящих нозологий, для которых государство производит льготное лекарственное обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета. Новый сайт содержит подробную информацию о законодательной базе этой программы, разъясняя врачам и пациентам, каким именно образом реализуется помощь, а также дает информацию о лекарственном средстве, которое получают больные по данной программе.

Приглашаем к сотрудничеству всех заинтересованных лиц, врачей, пациентов, журналистов – Не оставайтесь в стороне!

Наш баннер для размещения   Размер: 200x83 pх Вес: 12 Кб

Постоянная ссылка на баннер http://www.cf-rf.ru/._files/images/banners/muko_banner_4_200x83   Код баннера для размещения на Вашем сайте     По всем вопросам просьба обращаться по адресу nam@cf-rf.ru